Sou uma capacitista

Neste ano eu comecei a seguir vários autistas adultos.

E todos falam da palavra CAPACITISMO

Eu nem sabia que esta palavra existia.

E fui procurar no Dr. Google*

Eu não sei se é por ser mãe,

Por conta da minha idade, 

Da forma que fui educada, 

Ou das informações que recebi, 

Eu descobri que sou uma pessoa capacitista.

E, hoje eu esforço para não ser.

Mas, não é fácil mudar.

Percebo que cometo muito erros ainda, mas eu tento me corrigir.

Comecei a reparar do porquê do Gabriel gostar, confiar e acreditar tanto na irmã.

É porque a Nath não é capacitista.

Ela sabe das dificuldades do Gabriel,

Ela entende,

Compreende,

E escolhe a melhor maneira de ajudar.

Sempre de forma discreta e sutil.

De alguma forma a Nath aprendeu a não ser capacitista.

Isso faz com que a amizade deles seja especial

As vezes até sinto inveja desta sintonia.

*Capacitismo é a discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência. Em sociedades capacitistas, a ausência de qualquer deficiência é visto como o normal, e pessoas com alguma deficiência são entendidas como exceções; a deficiência é vista como algo a ser superado ou corrigido, se possível por intervenção médica; um exemplo de postura capacitista é dirigir-se ao acompanhante de uma pessoa com deficiência física em vez de dirigir-se diretamente à própria pessoa.

A Evolução

O ano era 2011, há 9 anos atrás.

Nesta época corria sem rumo, sem direção.

 

O Facebook estava começando no Brasil, e foi a minha primeira rede social.

Acredito que se fosse hoje, seria tudo mais fácil.

Tem uma enxurrada de informações para todos os gostos, desde negar até acreditar em milagres.

 

Eu não sei se os médicos não estavam preparados.

Eu não sei se eu não encontrei os médicos certos.

Eu só sei que era a mãe louca que procurava pelo em ovo.

 

Já fui chamada por médicos que eu era uma mãezinha que mimava demais.

Que o meu filho era mal educado.

Que eu era uma mãe que não estimulava.

E que era tudo culpa da educação que eu dava.

 

Senti várias vezes sozinhas.

Senti várias vezes sem caminho

Só sabia que tinha que ir para frente.

 

Hoje eu encontrei este comentário.

Eu vejo que o problema já estava lá, os médicos somente me diziam: ele é imaturo.

Procure a fono, piscologa, TO, AT.....

Resumindo: Se vira.

 

Nenhum médico me dava alguma opção do que o Gabriel poderia ter.

Somente uma professora que disse alguns anos antes disse que o Gabriel tinha DPAC, se não fosse ela, nem saberia também.

A suspeita de autismo foi somente em 2013, mas o Gabriel evoluía bem, e eu preferi não acreditar, e nem aceitar, afinal de contas, naquela época o autismo tinha ainda muito preconceito, e eu não tinha o conhecimento que tenho hoje.

 

Ainda bem que eu evoluo.

Graças a Deus a sociedade evolui.

Temos muito a melhorar.

Mas acredito que com o conhecimento, quebramos os preconceitos.

A primeira eleição

Ontem foi a primeira eleição do Gabriel.

Ele não queria votar. Falou que votaria em branco, pois não sabia quem era bom.

Eu falei:

- Gabriel, ninguém sabe quem é o melhor candidato, porque ele pode prometer qualquer coisa, mas se ele não cumprir com a sua promessa, o errado não esta em você que votou, e sim nele que não cumpriu.

O importante é você ver qual é a proposta de cada candidato e ver o que você acha que é mais coerente.

Pois, não adianta prometer 1.000 hospitais, porque é impossível de se fazer.

Mas, isso você só vai entender com o tempo, precisa ter maturidade e conhecimento.

Não deixe a outra pessoa escolher por você: opine, escolha, se posicione.

E lá foi o Gabriel fazer a pesquisa de cada candidato a prefeitura de São Paulo.

Destes, escolheu 3 e o que mais impressionou que um deles era o Matarazzo, e eu nem sabia que era candidato.

Isto me mostra que nem eu sei como votar. Focamos tanto nos primeiros candidatos que esquecemos de dar atenção aos outros.

Mais uma eleição.

Mais um aprendizado.

E agora pelo filho, o mito.

Cada um no seu tempo, na sua hora

Hoje o face lembrou de uma postagem que fiz em 2012:

Recorde do Gabriel: colocar a meia em 7 min \o/

Para eu ter publicado, com certeza estava muito feliz da sua conquista.
A grande maioria nem entendeu o seu significado, afinal de contas, você tinha 11 anos, e não saber colocar uma meia era demais.

Acredito que foi por isso que criei o blog Camelo, Mamãe, eu queria explicar para as pessoas em nossa volta que você não era mimado ou folgado, e sim que você tinha algumas dificuldades.

Cada conquista sempre era muito comemorado, era como se você conquistasse a copa do Mundo.
Nestas postagens vejo que eu percebo o quanto sou acelerada.
E lembro da tabela de idade executiva que vi no facebook.
Sim. Redes sociais é cultura também.
 
Você esta no tempo certo.
No seu tempo,
Na sua jornada,
Na sua caminhada.
 
A mamãe que é acelerada demais.
Sou eu quem devo pisar no freio.

A vida não é um conto de fadas

 

No fundo, no fundo sabia que o Gabriel não tinha só DPAC, algumas peças não se encaixavam e outras peças pareciam fora do lugar.

O tempo foi passando, o Gabriel melhorando a cada dia e esperança por dias melhores era sempre aguardada

O sinal vermelho surgiu quando em uma avaliação deu que ele tinha depressão. Não aceitei, achei que era um exagero. A negação foi mais fácil do que olhar a realidade, mas liguei o sinal de alerta e comecei a prestar a atenção no Gabriel.

E com o tempo eu descobri que até pensamentos suicidas o meu pequeno teve. O mar calmo que a gente navegava era falso, e tive medo o tsunami vir e nos engolir. 

O DPAC por si só, não explicava tanta dificuldade de socialização, de maturidade, de ansiedade que o Gabriel vinha sentindo.

Fizemos outras avaliações e descobrimos o autismo. Foi questionado porque ele não foi diagnosticado antes, eu disse que a evolução estava tão bem, que acreditava que não precisava procurar outro diagnóstico 

Me sinto uma farsa. Uma mãe negligente, podia ter investigado mais e ter oferecido um maior apoio ao Gabriel.

TEA, DPAC, DEL, TPS, TAG são as sopas de letrinhas que o Gabriel tem. Sem esquecer da disfunção executiva que descobri agora e que explica tanta dificuldade.

A vida não é como um conto de fadas, a vida é feita de séries e em cada série enfrentamos novos desafios.

Levantar âncoras! E içar as velas

O carnaval acabou e começamos o ano de vinte vinte.

O nosso plano A era o Gabriel entrar na faculdade, não deu.

O nosso plano B era o Gabriel fazer um curso técnico de veterinária. Ele adora animais, e acreditávamos ele adoraria. Fizemos até a matrícula.

Mas, um dia o Gabriel acordou e disse:

- Mãe, eu posso fazer um cursinho e tentar uma faculdade?

Eu expliquei que um curso técnico seria melhor porque ele poderia estudar e logo em seguida aplicar na prática.

Entretanto, o Gabriel argumentou que ele queria ter uma oportunidade de tentar uma faculdade.

Então, fomos para o C, C de cursinho.                    

O Gabriel estava super animado em começar.

Todos os dias perguntava se eu tinha feito a matrícula.

Ontem, levei para fazer a matrícula, assinar o contrato (meu menino cresceu) e principalmente aprender o caminho novo.

Perguntei no cursinho se eles tinham coordenador pedagógico e seria possível conversar com o responsável.

Cheguei na sala do coordenador, e ele surpreso perguntou o que ele poderia ser ajudar.

Eu comecei falando da dificuldade do Gabriel.

Eu disse que sabia que agora seria um mundo novo, que não teria professor para dar atenção, coordenador de prontidão, não teria nenhuma regalia, e que só dependia dele.

Entretanto, agora no início, se eles podiam dar um apoio para compreender este novo mundo, coisas simples como: onde era a sala de aula, se tinha que mudar de sala, sobre o intervalo, o que poderia ou não fazer, onde pegaria o material. Pois, ele não teria ninguém conhecido para dar um toque.

O coordenador foi solicito e disse que o Gabriel poderia procurá-lo quando precisasse. Até conversou com o Gabriel o que ele gostaria de fazer. Como o Gabriel não sabia, ele disse que juntos encontrariam um caminho.

Enfim....... eu sai de lá com uma promessa de ajuda, vamos ver na prática se vai funcionar*.

O Gabriel saiu de lá, com dúvidas. Acredito que ontem que caiu a ficha que mundo será totalmente novo. Com novos amigos e novo sistema.

Não teria a irmã para ajudar este início e não teria os velhos amigos da escola para falar: vamos Gabriel.

Nana,  a nossa companheira de sempre, percebeu a insegurança e falou para o Gabriel, vamos conhecer o lugar. E os dois entraram no cursinho. Mas, ontem não tinha aula, era quarta-feira de cinzas.

Nana fará falta neste começo, afinal de contas, ela sempre foi o ponta pé inicial em tudo que o Gabriel começou, ela é um porto seguro, mas, chegou a hora do barco navegar sozinho este mundão.

Não sei se a opção C é o correto.

Mas, deixaremos o barco seguir o seu rumo.

O barco é a vela, navegará devagar, pegará tempestade no seu caminho, mas terão dias de muito sol e calmaria.

Levante as âncoras e ice as velas.

Confie Capitão Gabriel

Faça uma boa viagem!

*Quem esta nesta vida há muitos anos, sempre ouve muito discurso lindo, da promessa em ajudar, de fazer e acontecer, mas na prática são poucos que realmente tentam incluir e ajudar. Mas, bora acreditar......

Algumas coisas nunca mudam

No passado, folheava as revistas Caras, Marie Claire, Contigo e etc.

No passado, fiz um pedido para os consultórios terem wifi ao invés de gastar dinheiro com revistas.

Hoje com o avanço da rede de dados, navego na internet pelo meu celular.

Quanta evolução nestes últimos 14 anos nos consultórios médicos.

Faz uns 4 anos que não frequentava mais as clinicas.

O Gabriel tinha cansado.

E eu também.

E simplesmente abandonamos.

Hoje voltamos ao consultório.

Fazer novas avaliações.

14 anos se passaram.

Novamente, eu sentada no consultório.

A psicóloga chega e diz: Oi, Gabriel. Vamos entrar?

Ouço a porta se fechar.

E continua o mesmo sentimento da primeira vez.

- Será que a consulta será longa?

- Não posso esquecer que semana que vem tenho que avisar para o meu chefe que sairei mais cedo.

- Preciso cortar algum gasto para pagar a avaliação/consulta.

- Tomara que não tenha trânsito na volta.

- Esqueci de tirar algo do freezer, ai... terei que passar em algum lugar antes de voltar para casa.

Somente pais que passam por esta rotina conseguem entender todo este sentimento.

As pessoas acham que é fácil. Mas, imagina toda a semana fazendo esta rotina 1,2,3,4,5 vezes na semana.

Durante 1,2,3,4 meses....

E se multiplicar por anos.

É cansativo demais.

Nana continua a nossa companheira.

Sempre acompanha quando pode.

Não reclama,

Não faz cara feia.

Fica sentada esperando.

Nunca perguntei o que passa na sua cabeça

Gabriel já esta grande.

Podia ir sozinho.

Mas, precisa aprender o caminho.

E se sentir seguro.

Enquanto não aprende,
Nana será a guia.

A única coisa boa de tudo isso.

É que o Gabriel não chora mais para vir.

Não tem birra,

E nem precisa de recompensa no final.

Até a Nana se lembrou que passávamos na Cacau show para comprar chocolate.

Desta vez não passamos para comprar chocolate.

Fomos no cinema e ver Frozen II

E uma das trilhas sonora do filme é: Some things never change (Algumas coisas nunca mudam)

E Anna tem razão.......

“Sim, algumas coisas nunca mudam
Como a sensação da sua mão na minha
Algumas coisas permanecem as mesmas”

De sempre caminharmos juntos não importa o quão longe seja.